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湖南日报5月5日讯（全媒体记者 王铭俊）5月5日是世界肺动脉高压日。记者从湖南省儿童医院获悉，曾经近万元一瓶的曲前列尼尔，如今，报销后的单价降至千余元，让“蓝嘴唇”孩子家庭重拾希望。

曲前列尼尔是降肺高压的靶向药。肺高压被称为“心脏病中的癌症”，是一种发生在肺部的高血压，随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高，最终可导致心脏功能衰竭。期间因为缺氧，导致患者口唇紫绀，他们又被称为“蓝嘴唇”。如不治疗，患者中位生存期平均2.8年，儿童特发性肺高压患者平均生存期仅10个月。

一方面，曲前列尼尔给重症患者带来希望；另一方面，一支药物高达9000余元的价格让众多家庭望而却步。“小孩1到2个月就要用到一支，再加上其他药物费用，担子好重。”患儿家属方先生回忆。

今年3月，该药正式进入我省“双通道”支付，定点医院或定点药店都有该药售卖，报销后价格也降到了千余元。

最新的调查研究显示，靶向药物治疗下，我国肺动脉高压的三年生存率上升到75.1％。

省儿童医院心血管内科主任医师肖云彬介绍，儿童肺动脉高压特征表现较不典型，常见症状有疲劳、呼吸困难、胸闷、胸痛，婴幼儿往往仅表现为不吃奶或吃奶出现停顿、体重不增长、呼吸急促等，这也导致孩子真正确诊该病时，往往已处于高风险状态，治疗难度明显增大。

“建议有上述症状的婴幼儿或者有经常有不明原因胸闷、乏力等症状的青少年儿童及时到医院进行专业筛查。”肖云彬提醒。